Matin videokertomus

Matti on Alzheimer-potilaan läheinen ja kertoo omia kokemuksiaan siitä, minkälainen sairaus Alzheimer on ja miten se on vaikuttanut heidän elämäänsä.

Lue lisää:
Heikin videokertomus »

Heikin videokertomus

Heikki on Alzheimer-potilaan läheinen ja kertoo omia kokemuksiaan siitä, minkälainen sairaus Alzheimer on ja miten se on vaikuttanut heidän elämäänsä.

Lue lisää:
Vapaamuotoista elämää rauhallisella tempolla »
Matin videokertomus »

Vapaamuotoista elämää rauhallisella tempolla

On vaikea sanoa, mitkä olivat ensimmäisiä merkkejä vaimoni Marjatan alkavasta muistisairaudesta. Marjatan työ ulkoministeriössä ja Helsingin yliopistossa lukuisine ulkomaanmatkoineen oli hektistä ja stressaavaa. Tämän vuoksi pistin monet oudot tapahtumat työn rasittavuuden piikkiin. Usein kävi niin, että tulin Marjattaa lentokentälle vastaan vaihtamaan matkalaukun, minkä jälkeen hän lähti suoraan seuraavalle reissulle.

Ensimmäisen kerran tajusin jonkin olevan todella pielessä, kun olin jälleen kerran lentokentällä vaihtamassa Marjatalle uutta pakattua laukkua jatkolentoa varten. Olin matkatavaroiden kanssa hoitamassa lähtöselvitystä, kun yhtäkkiä tajusin, että Marjatta oli kadonnut viereltäni jonnekin. Pian huomasin hänen kävelevän jo seuraavassa kerroksessa, vaikka käsimatkatavarat ja kaikki matkustusasiakirjat olivat vielä minulla. ”Se varmaan miettii omia asioitaan”, koetin rauhoittaa itseäni.

Pian Marjatta alkoi tapojensa vastaisesti selitellä asioita. Jos jokin meni pieleen tai tavara oli kadoksissa, hän etsi syyllisiä muista. Oudot sattumukset johtuivat siis aina ympäristöstä, eivät hänestä itsestään. Tuntui, että Marjatan luonne oli muuttunut kokonaan.

Marjatan ollessa 56-vuotias työterveyslääkäri ilmoitti rutiinitarkastuksen jälkeen epäilevänsä, että Marjatan muisti alkaa heikentyä. Marjatta jäi pian sairauslomalle, ja hakeuduimme muistitutkimuksiin. Lääkäri-tyttäremme avulla pääsimme ensiluokkaisen ammattitaitoisen ja aiheeseen perehtyneen neurologin vastaanotolle. Tutkimukset osoittivat kiistattomasti Marjatan sairastavan Alzheimerin tautia.

Minulle tieto sairaudesta oli luonnollisesti yllätys. Kaikki oli tapahtunut aivan liian äkkiä. Mutta kun keskustelin asiasta Marjatan sihteerin kanssa, kävi ilmi, että kollegat olivat aavistaneet Marjatan muutokset muistamisessa jo jonkin aikaa. Työyhteisyössä he eivät kuitenkaan halunneet viedä epäilyjä eteenpäin, sillä he uskoivat näin pitävänsä rakkaan työtoverinsa ja esimiehensä puolia.

Kun vähän myöhemmin osallistuimme Marjatan kanssa yhdessä Suomalaisen tiedeakatemian luentotilaisuuteen, Marjatan entinen esimies kysyi, miksi Marjatta oli jäänyt sairauslomalle. Marjatta vastasi hänelle, että hänen muistinsa pätkii. Välittömästi tämän jälkeen kysyjä huudahti läsnäolijoille: ”Ystävät rakkaat, kuulkaa mitä tämä nuori professori sanoo: muisti pettää! Jos yliopiston professoreita alettaisiin rankata sillä perusteella, että muisti pettää, niin täällä ei olisi yhtään professoria!”

Marjatan sairastuminen oli minulle arvaamaton pettymys, sillä olimme jo ehtineet kovasti odottaa ja suunnitella työuriemme jälkeistä yhteistä elämää. Työssäni lääketukkukaupan markkinointijohtajana ja sittemmin apteekkarina olen kuitenkin päässyt tapaamaan monenlaisia ihmisiä erilaisine sairauksineen. Lopulta totesin, että huonomminkin voisi olla. Elämä jatkuu joka tapauksessa, vaikkakin hitaammalla tempolla.

Luovuin pian Marjatan sairastumisen jälkeen apteekista, ja jäimme molemmat lopullisesti eläkkeelle vuonna 2003. Keskityimme elämään vapaamuotoista elämää – niin kuin aina ennenkin vapaa-aikanamme.

Marjatan sairaus on näiden kahdeksan vuoden aikana pysynyt suhteellisen hyvin aisoissa. Vain muutaman kerran on tarvinnut hieman viilata lääkeannostusta. Ymmärtäväinen lääkärimme, jonka kanssa nopeasti ystävystyimme, on koko ajan vienyt asiaamme eteenpäin ja ollut tukenamme kaikissa terveydellisissä asioissa.

Pitkän vakaan jakson jälkeen Marjatan kunto on viime aikoina heikentynyt, ja väsymyskohtaukset ovat olleet toistuvia. Oikean käden motoriikka on pienen halvauksen jälkeen jonkin verran huonontunut. Kotona autan Marjattaa syömisessä, pukeutumisessa ja peseytymisessä – oikeastaan kaikessa. Hän pääsee kuitenkin hyvin liikkumaan, joten pystymme elämään aika lailla normaalia elämää. Väsymys vaikuttaa toki siihen, että ulos lähtiessämme kävelemme hitaammin ja istumme enemmän.

Marjatta ei itse onneksi tiedosta sairauttaan. Asia on aikoinaan käsitelty, ja nyt elämme elämää eteenpäin. Marjatan puhe on jäänyt pois lähes kokonaan parin viime vuoden aikana. Meillä on kuitenkin oma viestintäsysteemimme, jonka avulla saan selvitettyä Marjatan tarpeet. Hän myös ymmärtää kaiken, mitä hänelle sanotaan, ja vastaakin harvakseltaan parilla sanalla. Joskus Marjatta tuntuu olevan ikään kuin muissa maailmoissa. Tällaisessa tilanteessa katselemme vaikka valokuvia ja etenkin taidekirjoja.

Vien Marjatan yhdeksi päiväksi viikossa Helsingin Päiväpaikkaan kuntoutumaan, jolloin itselläni on mahdollisuus hoitaa sovittuja tapaamisia tai ihan vaan lurjustella. Nämä päivät helpottavat omaakin elämääni. Muutaman kerran Marjatta on viettänyt viikon kerrallaan Leenankodissa, joka on Muistiliitto ry:n kodinomainen hoitoyhteisö muistisairaille. Molemmissa paikoissa hoitohenkilökunnan tuki on ollut erinomaista. Hoitajat ovat innokkaita ja fantastinen apu monissa tilanteissa.

Talvet asumme Marjatan kanssa Nizzan asunnossamme. Viime talvena Marjatalla oli myös oma avustaja Nizzassa mukana. Oopperasta olemme nauttineet aina, ja olemme tehneet oopperaretkiä myös eläkepäivinä. Marjatan rappupelko tosin rajoittaa vanhoissa oopperataloissa liikkumista.

Olen kiitollinen siitä, että Marjatta on sairautensakin aikana ollut erittäin hyväntuulinen. Hymy on herkässä, kävi miten kävi. Marjatta on hyvin musikaalinen – musiikin kuuntelu onkin pääasiallinen viihdyke ja onnellisuuden lähde.

Taudinkuvaan yleensä kuuluvaa muutosvastarintaa ei ole ollut havaittavissa. Hän on aina valmis lähtemään matkalle, vieraisille ja näyttelyihin. Hän rakastaa ihmisten joukossa olemista, vaikka ei pystykään seurustelemaan. Hymyä riittää kaikille sitäkin enemmän.

Arvo Rautio

Lue lisää:
Alzheimer astui yrittäjän arkeen »
Heikin videokertomus »

Alzheimer astui yrittäjän arkeen

Sairastuin Alzheimerin tautiin vuonna 2007. Olin tuolloin 44-vuotias ja omistin oman kampaamon pääkaupunkiseudulta. Kaikki alkoi oikeastaan siitä, että aloin yhtäkkiä kärsiä lukihäiriöstä ja kirjoitusvaikeuksista. Kirjoittaessani kirjaimet vaihtoivat usein paikkaa tai olivat väärässä järjestyksessä.

Hakeuduin terveyskeskukseen ja pyysin lähetettä jatkotutkimuksiin yliopistolliseen keskussairaalaan. Näihin aikoihin rupesin myös unohtelemaan asioita. Avaimet olivat jatkuvasti hukassa ja aamuista tuli yhä kiireisempiä jatkuvan etsimisen seurauksena. Myös miesystäväni oli huomannut joitakin muutoksia toiminnassani. Tässä vaiheessa muistan ajatelleeni: ”tämä taitaa nyt olla sitä Alzheimerin taudin alkua”. Osasin epäillä sitä, koska tautia oli esiintynyt isäni suvussa ja sitä kautta se oli tullut minulle tutuksi.

Sain kuulla lopullisen diagnoosin vasta noin puoli vuotta kestäneiden tutkimusten jälkeen. Tieto ei tullut sokkina, koska olin osannut odottaa sitä jo jonkin aikaa. Koin, että oireet olivat koko ajan vahvasti viitanneet Alzheimerin tautiin. Miesystäväni osasi tukea minua tuossa hankalassa vaiheessa.

Hoito hälvensi usvaa

Sairauttani alettiin hoitaa pian diagnoosin jälkeen kahden lääkkeen yhdistelmähoidolla. Halusin, että hoito aloitettaisiin välittömästi, koska tiesin, että lääkkeiden avulla voidaan hidastaa taudin oireiden etenemistä. Aloittamisen jälkeen tapahtui huomattava muutos positiivisempaan suuntaan. Ennen hoitoa elämä tuntui usvaiselta, mutta hoitojen jälkeen elämä kirkastui selvästi. Muistaminen kohentui ja avaimetkin pysyivät paremmin tallessa.

Nykyään minua hoidetaan yksityisen terveydenhuollon puolella. Minulla on oma yksityislääkäri, jonka hoidossa olen käynyt jo melko pitkään. Olen järjestelyyn erittäin tyytyväinen, koska pitkän hoitosuhteen ansiosta lääkärini tietää niin paljon minusta ja sairaudestani.

Työstä luopuminen helpotti elämää

Työelämä vaati minulta tuohon aikaan paljon, koska yrittäjän arki on kovaa puurtamista. Työpäivät venyivät usein pitkiksi ja erilaiset yrittäjyyteen liittyvät velvollisuudet, kuten kirjanpito ja koulutukset, pakottivat työntekoon myös kotioloissa. Ymmärsin, että minun tulisi jossain vaiheessa luopua työstä Alzheimerin taudin vuoksi.

Aluksi olin haluton antamaan periksi, mutta miesystäväni rohkaisun siivittämänä päädyin lopulta myymään kampaamoliikkeeni työntekijälleni. Jälkikäteen ajateltuna yrittäjyydestä luopuminen ja työn selkeä vähentäminen olivat viisaita päätöksiä, jotka myös omalta osaltaan helpottivat elämääni selvästi. Huomasin nopeasti, että nautin elämästä aivan toisella tavalla. Jatkoin vielä kampaamossa 1½ vuotta pienimuotoisesti muutamien vanhojen tuttujen asiakkaiden kanssa.

Käsityöt ja liikunta pitävät mielen virkeänä

Nyt diagnoosistani on kulunut jo muutama vuosi ja koen oloni edelleen varsin hyväksi. Päivittäinen lenkkeily on tärkeä osa arkipäivää ja joinakin päivinä lenkki saattaa venyä parinkin tunnin mittaiseksi. Taide ja kädentaidot ovat olleet minulle aina tärkeitä ja niiden parissa käytän nyt eläkkeellä ollessani useita tunteja viikossa. Taideharrastuksiini on kuulunut erilaisia kursseja, joihin on sisältynyt maalausta, savitöitä ja korujen valmistusta. Lisäksi Muistiliiton järjestämä vertaistukiryhmä ja siellä käydyt keskustelut ovat antaneet uutta näkökulmaa ja vinkkejä sairauteeni liittyviin asioihin.

Lue lisää:
Aktiivisuutta sairauden rajoissa »
Vapaamuotoista elämää rauhallisella tempolla »

Aktiivisuutta sairauden rajoissa

Perheen äidin sairastuminen Alzheimerin tautiin muutti koko perheen elämän.

”Muistatko mikä minun mieheni nimi oli?” kysyin äidiltäni puhelimessa kolme vuotta sitten. Tarkoituksenani oli testata hänen muistiaan. Kun äiti vastasi välttelevästi, olin varma, että jokin oli vialla. Jo aikaisemmin sukulaisemme olivat huomanneet, että äidillämme ei ollut kaikki kohdallaan. Koko suvun yhteisissä tapaamisissa hän oli muistanut vanhoja tapahtumia väärin, mikä oli erittäin epätavallista.

Varasin lääkäriltä ajan äidille. Kun katson nyt aikaa taaksepäin, alkoi tuosta puhelinsoitosta koko perheen matka Alzheimerin maailmaan. Äidillämme todettiin useita tukoksia aivojen verisuonissa ja samalla hänellä todettiin sekatekijäinen Alzheimerin tauti. Hänen muistiaan testattiin muun muassa MMSE-testillä, joka testaa orientaatiota, muistia, päättelyä ja hahmotusta. Äitini sai ensimmäisellä kerralla 23 pistettä 30stä. Hän oli tuolloin 82-vuotias.

Mahdollisimman kauan kotona

Hoidoksi määrättiin sekä lääkehoitoa että aktivoivaa tekemistä. Molempien tarkoituksena oli hidastaa sairauden etenemistä ja taata äidille mahdollisuus asua kotona mahdollisimman pitkään. Lääkehoidoksi valittiin yhdistelmälääkitys, johon kuuluvat memantiinia ja asetyylikoliiniesteraasin estäjä.

Äitimme on aina ollut itsepäinen, puuhakas ja nokkela nainen. Nämä piirteet korostuvat merkittävästi Alzheimerin taudin myötä. Meille oli alusta asti selvää, että häntä ei missään nimessä yritettäisi passivoida, vaan tuettaisiin hänen puuhakkuuttaan hankkimalla tekemistä. Ongelmana kuitenkin oli se, että äiti asui yksin, jolloin virikkeitä oli vähän. Suurin apu löytyi Helsingin Alzheimer-yhdistyksestä, jonka päiväpaikkaan äiti pääsi aluksi kolmena päivänä viikossa. Päiväpaikka on ollut meille korvaamaton. Tosin sielläkin hoitajat olivat alussa ihmeissään. Saimme puhelinsoiton, jossa hoitaja kertoi äitimme sulkeutuneen vessaan. Lopulta selvisi, että hän oli alkanut siivota vessaa huomatessaan sen olevan hyvän siivouksen puutteessa.

Sairaus hidastuu

Aktiivinen toiminta, lääkehoito ja säännöllinen elämä ovat tehneet ihmeitä äidillemme. Vaikka MMSE-pisteet ehtivät jo välillä pudota 15, ovat ne jälleen nousseet lähes vanhalle tasolle eli 22een. Edistyksen voi nähdä myös äidistä itsestään. Hän osallistuu keskusteluun, lukee esimerkiksi päivän lehteä ja jopa kommentoi lukemaansa.

Siskostani on tullut mestari äitimme käsittelyssä. Hän löytää juuri ne oikeat napit, joita painaa kussakin tilanteessa. Ansa ymmärtää myös lääketiedettä paremmin kuin kukaan meistä, joten hänen on helppo keskustella asioista lääkärin kanssa. Hän valistaa myös meitä muita siitä, miten äidin kanssa kannattaa toimia. Äitiä täytyy käsitellä kuten älykästä ja nokkelaa lasta, mutta tiukasti ja johdonmukaisesti, tarvittaessa luovasti perustellen.

Olemme perheenä edenneet askel kerrallaan. Kun ongelmia on ilmaantunut, on niihin puututtu yksitellen. Kun äiti alkoi karkailla ja yritti lähteä junalla kotipaikkakunnalleen, asensimme ulko-oveen liiketunnistimen.  Kun huomasimme, että raha-asiat eivät enää sujuneet, veljemme otti vastuun niistä.  Nyt äidin toimintakyky on kuitenkin heikentynyt sen verran, että hän ei pysty asumaan enää yksin. Ratkaisimme asian niin, että siskoni Ansa muutti asumaan hänen kanssaan.  Näin äidin on mahdollista asua vielä kotona, mikä on hänen kannaltaan ehdottomasti parasta. Autamme siskoamme mahdollisimman paljon, missä pystymme. Esimerkiksi vien äidin lounaalle kerran viikossa.

Minun tuskin tarvitsee korostaa, miten rankkaa Alzheimer-potilaan hoito on läheisille. On pakko päästää irti rakkaasta ihmisestä ja opetella uudet toimintatavat joskus täysin vieraalta tuntuvan henkilön kanssa. Tässä vaiheessa meille on kuitenkin täysin selvää, että läheinen on myös ehdottomasti paras hoitaja. Kukaan muu ei voi oppia tuntemaan sairastunutta tarpeeksi hyvin, jotta ymmärtäisi, mitä hänen päässään liikkuu ja miksi hän toimii niin kuin toimii. Eivät edes vanhustenhoidon asiantuntijat. Omilla järjestelyillämme pyrimmekin pitämään äitimme kotona mahdollisimman pitkään ja takaamaan hänelle turvallisen ja rakastavan elinympäristön.

Lue lisää:
Miten selvitä arjessa? – parhaat vinkit muiden kertomana »
Alzheimer astui yrittäjän arkeen »

Miten selvitä arjessa? – parhaat vinkit muiden kertomana

Alzheimerin taudin oireet voivat ajan myötä hankaloittaa elämää. On tärkeää pyrkiä ymmärtämään potilaan maailmaa ja toimia sairauden asettamien ehtojen mukaan. Lue miten potilaat ja heidän läheisensä ovat helpottaneet arkeaan ja jätä oma vinkkisi muiden avuksi!

Potilaan maailma

Yritä ymmärtää sairaan maailmaa. Se ei ole samanlainen kuin meidän terveiden. Esimerkiksi suihkussa käyminen voi sattua iholla. Alzheimerin tautia sairastava potilas vaistoaa helposti levottomuuden. Turha hälinä kuten television ääni kannattaa hiljentää.

Potilaat elävät usein omaa historiaansa uudelleen. Sitä ymmärtääkseen heitä ja heidän tarinoitaan kannattaa kuunnella. Esimerkiksi isäni eli sota-aikoja usein uudelleen. Sänkyyn peiteltäessä hän meni nukkumaan niin kuin hän oli mennyt nukkumaan rintamalla. Tyyny oli reppu ja peitto oli mantteli. Hän heräsi myös usein hyökkäyksiin ja yritti tietenkin karkuun.  Historiaa voi käyttää apuna myös hoidossa. Kuuntelemalla potilaan tarinoita pyritään ymmärtämään hänen maailmaansa ja löytämään potilasta motivoivia tekijöitä kuten musiikki tai piirtäminen. Koko perhe kannattaa ottaa mukaan miettimään asioita, sillä siitä muodostuu kokonaiskuva potilaan historiasta.  Potilas kaipaa turvaa ja lämpöä kuten pieni lapsi. Maailma tuntuu pelottavalta, sillä he eivät ymmärrä mitä ympärillä tapahtuu. He rauhoittuvat ja reagoivat usein läheisyyteen. Ota levoton potilas syliin ja pidä häntä tiiviisti kehoasi vasten. Usein hän rauhoittuu siihen.

Muutoksia kannattaa välttää, sillä ne ovat potilaille vaikeita muistin heikkouden vuoksi ja saattavat viedä tautia eteenpäin hetkellisesti. Sen huomaa esimerkiksi kodin tärkeydestä. Se merkitsee turvallisuutta. Jos potilas muuttaa asunnosta toiseen tai vaikka hän olisikin jo kotona, sinne ollaan siitä huolimatta aina lähdössä.

Potilaan empatiakyky häviää melkein kokonaan. Vaikka äitini kommentoi asioita, hän ei enää ymmärrä mitä ne tarkoittavat ja mitä niistä seuraa ihmisille. Hänestä ei kuitenkaan ole tullut kylmää, kuten kuvittelin, vaan hän ei vain yksinkertaisesti ymmärrä asiayhteyksiä.

Arki

Älä anna potilaan eristäytyä vaan pidä hänet sosiaalisesti aktiivisena. Yksin jäädessä ja tylsistyneenä sairaus etenee nopeammin.   Huumori auttaa hirvittävän pitkälle ja jaksamisen kannalta potilaiden on tärkeää myös nauraa itselleen. Kehitimme isän kanssa yhdessä iskulauseita, joiden voimalla jaksoimme eteenpäin. Esimerkiksi ”Vain olennainen on tärkeää”. Ei se onko isä ottanut lääkkeensä sinä päivänä, vaan se, muistiko hän Berliinin olympiakisojen tulokset sekunnin tarkkuudella. Se oli olennaista.

Sairauteen kuuluu, että jos potilaan tiedossa on joku meno lähitulevaisuudessa, hän on lähdössä sinne joka päivä kunnes aika koittaa. Esimerkiksi jos saunavuoro on perjantaina, potilas on lähdössä sinne lauantaina, sunnuntaina, maanantaina, tiistaina, keskiviikkona ja torstaina. Menoista ei kannatakaan puhua etukäteen potilaalle mitään, mutta kaikki valmistelut kannattaa tehdä loppuun saakka. Kyseisenä aamuna kannatta potilaalle vasta paljastaa, minne ollaan menossa ja miksi.  Halusin säilyttää vanhempieni intiimialueet mahdollisimman koskemattomina ja samalla säilyttää heidän arvokkuutensa. Isäni ei kuitenkaan koskaan halunnut peseytyä. Ohjasin hänet suihkuun ja annoin ohjeita suihkuverhon takaa. Ja se toimi oikein hyvin.

Syöminen on muodostunut meille tärkeäksi päivittäiseksi rutiiniksi. Olen ajatellut, että koska hänellä ei elämässä ole paljon muuta, olisi ruoka edes ensiluokkaista. Olen myös huomannut, että jos hän syö hyvin, hän on seuraavana päivänä paljon parempi kuin syötyään huonosti.

Kohtuus on liikunnassakin tärkeää, sillä liika aktiviteetti kostautuu aina seuraavana päivänä väsymyksenä. Koetan antaa äidilleni kuitenkin sen verran ärsykkeitä, että hän säilyisi pirteänä.   Käymme ulkona vain kun äitini haluaa. Käymme yhdessä asioilla pankissa, apteekissa ja jne. Hän ei kuitenkaan koe tarvetta käydä ulkona, joten hoidamme tai ostamme vain yhden asian kerrallaan, että jää syy liikkua useammin kuin vain sen kerran.

Yleensä kesällä veden juomisesta on tullut ongelma, sillä äitini ei juonut tarpeeksi. Laitankin hänelle yleensä täysiä vesilasillisia pöydälle riviin ja sanon, että kaikki on oltava tyhjiä kun tulen seuraavan kerran. Tai sitten laitan isoon pulloon vettä, jotta näen paljonko hän on juonut.  Koska isäni ei muistanut päivärytmiä ilman apuvälinettä, tein hänelle päivittäin kalenterin, jossa luki kellonajat ja mitä milloinkin tuli tehdä. Esimerkiksi ruoka klo 12–13.30. Joka päivä samat asiat toistuivat. Tehtyään asian hän veti sen yli. Ensin kalenteri oli nöyryyttävää isästäni, mutta sitten hän tottui siihen ja hommat alkoivat sujua.

Television katsominen muuttui ongelmalliseksi, sillä äitini osui aina vahingossa vääriin nappuloihin ja kuva hävisi televisiosta. Hän ei tietenkään muistanut ohjelapuista huolimatta, mitä tuli tehdä, jotta kuva palasi. Teippasimme lopulta kaikki ylimääräiset nappulat kaukosäätimestä, jolloin niitä on mahdotonta käyttää. Nyt kuva onkin säilynyt jo pitkään ruudussa.  Teen post-it lappuja, joissa lukee ohjeita päivittäisiin aktiviteetteihin. ”Laita maito kylmään” ”Lämmitä mikrossa” ”Hae lehti”. Jätän niitä tarpeen vaatiessa asuntoon ja toivon, että hän toimii niiden mukaisesti.

Omaisten ajatuksia

Elämässä on Alzheimer potilaiden lisäksi myös muita sinua tarvitsevia henkilöitä kuten lapset tai puoliso. On tärkeää ottaa myös omaa aikaa ja levätä sekä viettää heidän kanssaan aikaa. Aina kun vain mahdollista kannattaa lähteä matkalle, pitkälle tai lyhyelle. Silloin pääsee itse pois tutuista ympyröistä ja keskittyy täysin mukana oleviin ihmisiin.

Loppuun saakka sitä yrittää kieltää sairautta. Tunsin itseni ikionnelliseksi, kun joku sanoi, että eihän hänellä mitään ole. Sukulaiset ja tuttumme eivät uskoneet, että hän on sairas, sillä hän esitti pirteää kaikille ulkopuolisille. Lopulta sukujuhlissa hän teki virheen sukulaisen henkilöllisyydessä ja silloin kaikki muutkin ymmärsivät, mistä on kyse. Sen jälkeen itsellänikin on ollut helpompaa.

Lääkitys

Lääkkeiden vaikutuksesta sanotaan, että se kestää vain vuoden. Mielestäni kesti kuitenkin vuoden ennen kuin se alkoi edes vaikuttaa. Ja nyt se on ollut meillä käytössä jo viisi vuotta hyvällä menestyksellä.   Isäni oli aikaisemmin huono syömään. Ruokailu kesti kauan ja hän söi vähän. Nykyään ruokailusta on tullut päivittäinen keskusrutiini, sillä en anna hänen ottaa lääkettä ennen kuin ruoan jälkeen. Nyt ruoka maistuu ja lääkintäkin on säännöllistä.  Lääkepaketeissa lukee jokaisen pillerin kohdalla viikonpäivät ja lääkettä otetaan kerran päivässä. Äitini ei kuitenkaan muista mikä päivä on, joten hän otti useamman lääkkeen päivässä. Sen jälkeen kirjoitin hänelle lappuja ympäri asuntoa, joissa lukee menossa oleva viikonpäivä

Lue lisää:
Asiantuntija kertoo »
Aktiivisuutta sairauden rajoissa »

Asiantuntija kertoo

Videolla geriatrian erikoislääkäri Lauri Seinelä kertoo Alzheimerin taudin lääkehoidon edistysaskeleista. Hoidon onnistumisen kannalta lääkkeiden soveltuvuuden, tehon ja sairauden etenemisen seuranta on myös hyvin keskeisessä asemassa.

Lue lisää:
Omaishoitaja Mikko Räikkösen tarina »
Miten selvitä arjessa? – parhaat vinkit muiden kertomana »

Omaishoitaja Mikko Räikkösen tarina

Kun läheinen sairastuu Alzheimerin tautiin, elämä muuttuu lopullisesti. Sairaus tuo elämään haasteita ja yllätyksiä, joihin niin potilaan kuin omaishoitajankin on sopeuduttava. Sairauden kanssa ei kuitenkaan tarvitse jäädä yksin. Sairauden hyväksyminen, avoimuus, ympäristön tuki ja omista voimavaroista huolehtiminen helpottavat arjessa jaksamisessa.

Mikko Räikköselle oli vuosikymmenien ajan arkipäivää, että kansainvälisen avustusjärjestön tehtävät veivät puolisoa ympäri maailmaa – kaikkiaan yli 30 maahan 22 palvelusvuoden aikana. Vuonna 2008 alkoi pariskunnan elämässä kuitenkin matka, joka muutti heidän elämänsä lopullisesti.  ”Vaimo alkoi syksyllä 2008 oireilla epämääräisesti. Lähemmissä tutkimuksissa kesäkuussa 2009 ne osoittautuivat Alzheimerin taudin oireiksi”, kertoo Mikko. Ensimmäisiä merkkejä orastavasta sairaudesta ilmeni 2006 automatkalla Englannissa ”Gun on aina ollut äärimmäisen hyvä kartanlukija ja risteyksessä neuvoa kysyessäni hän kysyikin itse yht’äkkiä, missä me olemme. Hän kyllä tiesi, että olimme Englannissa, mutta ei sen tarkemmin päin Englantia”, Mikko muistelee.

Myös kotona tapahtui muutamia vaaratilanteita, jotka viittasivat muistisairauteen. ”Gun yritti ottaa vuokaa uunista paljain käsin, eikä näyttänyt tiedostavan, että 200 asteinen vuoka voi polttaa. Tällä kertaa olin onneksi paikalla, ja vältyimme pahemmilta vammoilta”, Mikko kertaa.  Vaikka erilaisia merkkejä muistisairaudesta oli ajoittain ollut nähtävillä ja läheistä oli alkanut tarkkailla suurennuslasin kanssa, Mikon mukaan käännekohtana voidaan pitää hetkeä, jolloin Gun ei tunnistanut enää tuttua ihmisistä työpaikallansa. ”Gun istui työpöytänsä ääressä, kun tuttu ihminen tuli tapaamaan häntä, jolloin Gun ei tunnistanut kuka ihminen oli tai mitä varten hän oli tullut hänen luokseen”.

Sinuksi sairauden kanssa

Diagnoosin saatuaan pariskunta suuntasi kolmen kuukauden automatkalle Euroopan halki. ”Matka antoi meille mahdollisuuden käsitellä sairautta tavalla, jolla tulimme sinuiksi sen kanssa. Auto on siinä mielessä kiitollinen paikka keskustelulle, ettei toinen ei pääse tilannetta karkuun. Se pakottaa käymään läpi myös vaikeita asioita”, Mikko kertoo naurahtaen. Matkan aikana käydyt keskustelut sairaudesta, siihen liittyvistä peloista ja molempien tulevaisuudesta sairauden edetessä auttoivat ratkaisevasti t hyväksymään tilanteen ”Reissun jälkeen olemmekin pystyneet elämään asian kanssa rauhallisin mielin ja kaikki on toiminut tosi hyvin”, Mikko toteaa.

Maalta kaupunkiin

Sairastumisen jälkeen Räikkösen pariskunta alkoi tehdä aktiivisesti myös sairauden vaatimia muutoksia helpottaakseen elämäänsä. Inkoon maatila vaihtuikin tuttuun ja turvalliseen asuinpaikkaan Vantaalla, jossa he olivat asuneet avioliittonsa alkuvuosina. ”Gunin äiti menehtyi vuoden 2011 alussa, ja päädyimme silloin lunastamaan hänen asuntonsa, koska se oli vaimon mielestä paitsi tuttu ja turvallinen myös ihanteellinen ratkaisu”, Mikko kertoo. Kaupunki pystyi tarjoamaan runsaampaa ja monipuolisempaa tukea tilanteeseen. ”Vantaalla kerrotaan koko ajan erilaisista tukimahdollisuuksista, on muistineuvoja, hyvä ja turvallinen hoitosuhde lääkäriin. Lisäksi olemme päässeet tutustumaan ihmisiä erilaisissa infotilaisuuksissa. Täällä on tosiaan tullut olo, että meidän asiamme on yhteinen asia, mikä on tuntunut äärimmäisen tärkeältä”, Mikko toteaa.

Myös Helsingin Alzheimer -yhdistyksen tuki on ollut korvaamatonta ja saa paljon kiitosta. ”Yhdistyksen suhtautuminen potilaisiin ja heidän omaisiinsa on ollut uskomattoman lämmintä. Apua ja tukea on saatavilla koko ajan ja mikä tärkeintä, yhdistyksestä saa myös konkreettisia vinkkejä ja apua arjessa jaksamiseen”, Mikko kiittelee.

Pieniä onnenhetkiä

Mikon mukaan Gun voi tällä hetkellä hyvin, ottaen huomioon, että hän sairastaa keskivaikeaa Alzheimerin tautia. ”Hän pystyy valmistamaan aamupalansa ja huolehtimaan henkilökohtaisesta hygieniastaan itsenäisesti.  Gunin hyvinvointia ja jaksamista ovat helpottaneet paitsi oikea lääkitys myös aktiivinen ja liikunnallinen elämäntapa erilaisine harrastuksineen ja harjoituksineen, jotka ylläpitävät aivojen toimintaa.” Räikköset harrastavat monipuolista liikuntaa, käyvät teatterissa, oopperassa ja matkustavat paljon. Lisäksi Gun on innostunut treenaamaan muistiaan lukemalla ääneen, palapelejä tehden ja ruotsinkielisiä sanaristikoita ratkoen. Myös Miina Sillanpään säätiön tietokonepohjaisella ohjelmalla tehdyt harjoitteet ovat olleet erityisen hyödyllisiä. ”Viime syksynä vieraillessamme tyttäremme luona Saksassa Gun ei pystynyt lukemaan lapsenlapselleen iltasatua. Vuoden vaihteessa koimme pieniä onnenhetkiä, kun vaimoni pystyi jälleen aktiivisen harjoittelun ja oikean lääkehoidon seurauksena lukemaan omalla äidinkielellään sadun 6-vuotiaalle lapsenlapsellemme”, Mikko kertoo.

Omien voimavarojen tunnistaminen tärkeää

Vaikka arki Gunin kanssa sujuukin ilman ongelmia, omaishoitajan arki on vaativaa. ”Omaishoitajan työssä on välillä kovilla, koska täysin oman tekemisen mahdollisuus on poissa. Omaa tekemistään joutuu rytmittämään läheisen aterioiden ja lääkkeidenoton välillä”, Mikko myöntää. Arjessa jaksamista helpottaa kuitenkin jaksamaan yhteydenpito laajan sosiaalinen verkoston kanssa, joka on syntynyt vuosien varrella poliisin työn ja harrastusten ja kirkon toiminnan kautta.  Myös vertaistukiryhmät ovat tuonet arkeen kaivattua mahdollisuutta jakaa kokemuksia. Tärkein arjessa jaksamisen keino on Mikon mukaan kuitenkin realistinen ja avoin suhtautuminen sairauteen sekä omista voimavaroista huolehtiminen. ”On tärkeää sallia itselleen erilaiset tunteet ja osata asettaa myös oman jaksamisen rajat. Parisuhteessa on pystyttävä ottamaan omaa aikaa ja osattava nostaa kädet ilmaan, kun tarvitsee itse tukea”, Mikko kertoo.

Mikko rohkaisee Alzheimer-potilaita ja heidän läheisiään käymään avointa ja rehellistä keskustelua sairaudesta ja sen etenemisestä. ”On äärimmäisen tärkeää ottaa esille vaikeita asioita jo sairauden alkuvaiheessa ja pohtia hyvissä ajoin, missä menee oman jaksamisen raja omaishoitajana”. Hän kannustaa potilaiden omaisia tulemaan avoimesti mukaan jakamaan sairauteen liittyviä asioita: ”On tärkeää muistaa, ettei yksin tarvitse jaksaa, vaan myös yhteiskunta pystyy tarjoamaan Alzheimerin taudin hoitoon tarvittavaa erikoisosaamista. Alzheimerin taudissa on tärkeää, että pystyy myös luopumaan ajoissa toisesta, vaikka se tekisi kipeää.  Tukea ja apua on saatavilla ja se kannattaa ottaa rohkeasti vastaan.”

Lue lisää:
Diagnoosiksi paljastui Alzheimerin tauti »
Asiantuntija kertoo »

Diagnoosiksi paljastui Alzheimerin tauti

Alzheimerin tautiin sairastuessaan ihminen läheisineen kohtaa suuren järkytyksen varsinkin, jos se tapahtuu työiässä. Läheisten tuella asiaa on helpompi käsitellä, ja jaksamista helpottavat tiiviit verkostot. Myös ulkopuolista tukea kannattaa ottaa vastaan, jos sellaista on tarjolla yllättävässä elämäntilanteessa. Itseään ei saa unohtaa ja omalle surutyölle on annettava aikaa.

Ensimmäiset merkit näyttäytyvät

Kaksi vuotta sitten aloin kiinnittämään huomiota siihen, että mieheni oli töistä tullessaan erittäin väsynyt ja aiempaa stressaantuneempi. Korkeasti koulutetun mieheni työn vaativuus oli aina ollut selvää, joten aluksi pidin asiaa normaalina. Organisaatiomuutoksen myötä työpaikalla tapahtui samoihin aikoihin myös tietoteknisiä muutoksia, joista selviäminen aiheutti miehelleni aiempaa enemmän ponnistelua. Ihmiselle, jolle teknologian käyttöönotto oli aina ollut erityisen helppoa, tilanne oli poikkeuksellinen. Kun lisäksi tutut asiat, kuten kännykän käyttö alkoivat käydä työläämmäksi, kehotin häntä hakeutumaan lääkärille.

Diagnoosi tulee järkytyksenä

Olin varma, että mieheni kärsi työuupumuksesta ja masennuksesta.
Työterveyslääkärin vastaanotolla miestäni pyydettiin kuitenkin ottamaan minut seuraavalla kerralla mukaan. Miehelleni tehtiin heti kaikki poissulkevat kokeet ja hänet ohjattiin sairaslomalle odottamaan diagnoosia. Melko nopeasti selvisi, että mikään ei viitannut masennukseen tai uupumukseen. Lopullista diagnoosia jouduimme odottamaan kesäloman ajan.

Kun diagnoosiksi paljastui Alzheimerin tauti, se oli järkytys siitä huolimatta, että lääkärit olivat tuoneet esille muistisairauden mahdollisuuden. Mieheni siirtyminen korkeasta asemasta suoraan ja niin yllättäen työkyvyttömyyseläkkeelle järkytti meitä molempia. Tilanteeseen toi kuitenkin helpotusta tilanteen kohtaaminen yhdessä. Se toi lohtua myös miehelleni.

Aikaa omalle surutyölle

On ollut sydäntä raastavaa nähdä työikäisen mieheni avuttomuuden tunne, jota hän tilanteessa kokee. Tällä hetkellä sairaus on lievässä vaiheessa ja oireet näkyvät lähinnä kognitiivisten kykyjen heikentymisenä. Haastavinta on ollut nähdä erityisesti tarpeettomuuden tunne, jota työtehtävistä poissiirtyminen on aiheuttanut.

Oivalsin nopeasti, että tilanteeseen sopeutumisessa auttaa perheen tuki, tiivis ja tukeva lähipiiri sekä Helsingin Alzheimer yhdistys, josta saimme paljon tietoa ja tukea tilanteeseen sopeutumisessa.  Myös aikuisten lasten kypsä suhtautuminen tilanteeseen ja elämän viisaus on tuonut lohtua surun keskelle.  Itselle erityisen tärkeää on ollut puolison tukemisen lisäksi oman selviytymisprosessin läpikäyminen. Tilanne on vieläkin uusi ja oma sekä miehen prosessi on edelleen kesken. Onkin tärkeää olla armollinen itselleen ja toiselle osapuolelle. Molempien surutyö on erilaista ja molemmille on annettavaa tilaa käsitellä se omalla tavallaan. Minulle oma työ on antanut elämälle sisältöä vaikeina hetkinä.

Välitä lähimmäisestäsi toimimalla

Pysyvä sairaus muuttaa aina ihmisen elämän suunnan lopullisesti. Kun ihminen sairastuu työikäisenä, on merkkejä vaikea havaita. Kannustaisinkin työyhteisöjä huolehtimaan toisistaan ja havainnoimaan myös heikkoja signaaleja. Jos työtoverin käytöksessä näkyy muutoksia tai työkyky alkaa yllättäen heikentyä, kannattaa niihin reagoida rohkeasti. Se on toisesta välittämistä. Avainasemassa on esimies, jonka tehtävänä on seurata ja auttaa tilanteissa, jossa työkyvyn muutoksessa tapahtuu alenemista. Jos tilanteeseen ei puututa voi siitä seurata työntekijän oikeuksien väärinkäyttöä, joka voi näkyä aseman tai palkan alenemisena, koska Alzheimer-potilas ei itse omaa sairaudentuntoa. Äärimmäisissä tilanteissa apua voi ja kannattaa pyytää työpaikan luottamusmieheltä.

Alle 65-vuotiaiden potilaiden tilanne huolestuttava

Välittäminen on tärkeää niin pienissä yhteisöissä kuin yhteiskunnallisella tasolla. Mieheni tilanteen myötä olen havahtunut huomaamaan, että myös yhteiskuntajärjestelmässämme on aukkoja alle 65-vuotiaiden Alzheimer-potilaiden hoidon ja kuntoutuksen saamisessa. Onneksi Alzheimer-yhdistys ja läheisten tuki on pystynyt tarjoamaan apua, jota muualta ei ole ollut saatavissa. On kuitenkin pelottava ajatus, että työikäiset, alle 65-vuotiaat Alzheimer-potilaat ilman vastaavaa suojaverkkoa jäävät helposti yksin ja hoitotakuu ei heidän kohdallaan toteudu.

Diagnoosin saaneita kannustan avoimuuteen ja aktiivisuuteen avun ja tuen hakemisessa. Avun pyytäminen tulee nähdä rohkeutena selvitä asioista. Vertaistuen ja läheisten apua ei voita mikään, kunhan muistaa antaa myös itselleen ja sairastuneelle aikaa oman surutyön läpikäymiseen.

Lue lisää:
Omaishoitaja Mikko Räikkösen tarina »