Työikäisten Alzheimer – erilainen harvinaisuus
Etenevät muistisairaudet liitetään usein iäkkäämpään suomalaisväestöön, mutta tosiasiassa myös työikäiset voivat sairastua niihin. Arvioiden mukaan Suomessa elää 7 000-10 000 alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa ihmistä. Alzheimerin tauti on tässäkin ikäryhmässä yleisin, mutta ei yhtä selvästi kuin iäkkäiden keskuudessa. ”Työikäisten muistisairauksista Alzheimerin osuus on noin puolet, mutta yli 65-vuotiailla vastaava osuus on noin 70 %. Työikäisillä esiintyy selvästi enemmän myös muunlaisia eteneviä muistisairauksia”, toteaa neurologian erikoislääkäri Merja Hallikainen Itä-Suomen yliopistosta.
Diagnosointi haastavaa
Tavallisesti työikäisten muistisairaudet havaitaan suhteellisen varhaisessa vaiheessa. Arki- ja työelämän kasvaneet vaatimukset paljastavat yhä helpommin yksilön muistamiseen ja tiedonkäsittelyyn liittyviä ongelmia. Esimerkiksi uusien asioiden oppiminen saattaa olla haasteellista. Erityisesti Alzheimerin taudissa muistiin liittyvät ongelmat ilmenevät yleensä ennen työ- ja toimintakyvyn merkittävää heikentymistä.
Aina diagnoosin varmistuminen ei ole kuitenkaan helppoa. Alzheimerin taudin oireet saattavat joskus olla niin moniselitteisiä, ettei potilas tai edes hoitohenkilökunta osaa epäillä sairautta. ”Usein käy niin, että ennen varsinaista Alzheimer-diagnoosia potilaan kokemat oireet on tulkittu masennuksesta tai työuupumuksesta johtuviksi, jolloin itse Alzheimer saattaa jäädä piiloon pitkäksikin aikaa. Diagnoosi selviää lopullisesti vasta vähän pidemmän seuranta-ajan jälkeen”, Hallikainen kertoo.
Diagnoosin viivästyminen voi taudin hoidon kannalta olla haitallista, koska Alzheimerin lääkehoidosta ja kuntoutuksesta on todettu olevan eniten hyötyä silloin, kun ne aloitetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Alzheimer muuttaa koko perheen elämää
Sairastuminen Alzheimerin tautiin työiässä laittaa elämän kokonaan uusiksi. Sairauden vaikutukset potilaan elämänhallintaan ja itsetuntoon ovat väistämättömiä, mikä usein horjuttaa sairastuneen henkistä hyvinvointia. ”Työelämästä poisjääminen ja tietyistä aktiiviseen elämään liittyvistä asioista luopuminen ovat potilaalle vaikeita asioita, jotka aiheuttavat usein masennusta ja ahdistusta. Tämän seurauksena saatetaan herkästi luopua myös hyvän suorituskyvyn ylläpitämisestä. Valitettavan usein käy niin, että potilas luopuu harrastuksistaan ja kaikesta sosiaalisesta kanssakäymisestä ja vetäytyy kokonaan”, Hallikainen kertoo.
Työikäisen sairastuminen on Hallikaisen mukaan pysäyttävä kokemus myös läheisille, joilta vaaditaan totuttautumista uuteen elämäntilanteeseen. ”Muistisairaus on aina myös omaisten sairaus, koska se koskettaa laajasti koko perhettä. Puoliso on uuden tilanteen edessä, jossa vastuu perheen hyvinvoinnista ja koko taloudenpidosta siirtyy hiljalleen hänen harteilleen. Puoliso voi joutua myös totuttautumaan ajatukseen omaishoitajana toimimisesta myöhemmin sairauden edetessä.” Monilla sairastuneista saattaa olla myös vielä kotona asuvia lapsia, joille sopeutuminen uuteen tilanteeseen saattaa olla haastavaa. Tilannetta vaikeuttaa se, ettei vanhemmilla ole mahdollisuutta antaa riittävästi henkistä tukea, kun sitä kipeimmin kaivataan. Myös pelko sairauden perinnöllisyydestä mietityttää lapsia usein.
Osalle potilaista sairastuminen voi aiheuttaa niin suurta häpeää, että asia salataan jopa kaikkein läheisimmiltä ihmisiltä. Hallikaisen mukaan on valitettavaa, että Alzheimerin tautia pidetään edelleenkin jonkinlaisena tabuna varsinkin, kun siihen sairastutaan nuorempana. ”Yleensä sairauden salaaminen vain pahentaa asiaa. Kun diagnoosista kerrotaan hyvissä ajoin, lähipiirillä on enemmän aikaa suhtautua uuteen tilanteeseen. Myös tuen antaminen potilaalle helpottuu, kun läheiset oppivat ymmärtämään sairauden luonteen.”
Erityishuomio tukitoimiin
Hallikaisen mukaan työikäisten Alzheimer-potilaiden kuntoutus ei tällä hetkellä ole ajan tasalla. Tähän tulisi kiinnittää yhä enemmän huomiota, koska nuorempien muistisairauksissa neuvontaa ja tukea tarvitaan erityisen paljon. Alle 65-vuotiaille ja heidän läheisilleen suunnattuja tukitoimia ei ole järjestetty yhtä hyvin, kuin iäkkäämmille sairastuneille. ”Vielä työikäiset potilaat ja heidän läheisensä kaipaavat nimenomaan heille kohdistettua tukea ja palveluita, jotta sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen olisi helpompaa ja arkielämä jatkuisi normaalina mahdollisimman pitkään. Jokaisella potilaalla ja perheellä pitäisi olla tiedossa oma tukiverkko, johon olla yhteydessä kun avun tarve syntyy. Tähän kuuluu esimerkiksi paikallinen muistihoitaja, muistikoodinaattori tai omahoitaja sekä omalääkäri. Myös potilasyhdistyksen puolelta on mahdollista saada tukihenkilöitä vähän paikkakunnasta riippuen. Myös ystävät voivat olla tärkeä osa tukiverkkoa.”