Miten selvitä arjessa? – parhaat vinkit muiden kertomana
Alzheimerin taudin oireet voivat ajan myötä hankaloittaa elämää. On tärkeää pyrkiä ymmärtämään potilaan maailmaa ja toimia sairauden asettamien ehtojen mukaan. Lue miten potilaat ja heidän läheisensä ovat helpottaneet arkeaan ja jätä oma vinkkisi muiden avuksi!
Potilaan maailma
Yritä ymmärtää sairaan maailmaa. Se ei ole samanlainen kuin meidän terveiden. Esimerkiksi suihkussa käyminen voi sattua iholla. Alzheimerin tautia sairastava potilas vaistoaa helposti levottomuuden. Turha hälinä kuten television ääni kannattaa hiljentää.
Potilaat elävät usein omaa historiaansa uudelleen. Sitä ymmärtääkseen heitä ja heidän tarinoitaan kannattaa kuunnella. Esimerkiksi isäni eli sota-aikoja usein uudelleen. Sänkyyn peiteltäessä hän meni nukkumaan niin kuin hän oli mennyt nukkumaan rintamalla. Tyyny oli reppu ja peitto oli mantteli. Hän heräsi myös usein hyökkäyksiin ja yritti tietenkin karkuun. Historiaa voi käyttää apuna myös hoidossa. Kuuntelemalla potilaan tarinoita pyritään ymmärtämään hänen maailmaansa ja löytämään potilasta motivoivia tekijöitä kuten musiikki tai piirtäminen. Koko perhe kannattaa ottaa mukaan miettimään asioita, sillä siitä muodostuu kokonaiskuva potilaan historiasta. Potilas kaipaa turvaa ja lämpöä kuten pieni lapsi. Maailma tuntuu pelottavalta, sillä he eivät ymmärrä mitä ympärillä tapahtuu. He rauhoittuvat ja reagoivat usein läheisyyteen. Ota levoton potilas syliin ja pidä häntä tiiviisti kehoasi vasten. Usein hän rauhoittuu siihen.
Muutoksia kannattaa välttää, sillä ne ovat potilaille vaikeita muistin heikkouden vuoksi ja saattavat viedä tautia eteenpäin hetkellisesti. Sen huomaa esimerkiksi kodin tärkeydestä. Se merkitsee turvallisuutta. Jos potilas muuttaa asunnosta toiseen tai vaikka hän olisikin jo kotona, sinne ollaan siitä huolimatta aina lähdössä.
Potilaan empatiakyky häviää melkein kokonaan. Vaikka äitini kommentoi asioita, hän ei enää ymmärrä mitä ne tarkoittavat ja mitä niistä seuraa ihmisille. Hänestä ei kuitenkaan ole tullut kylmää, kuten kuvittelin, vaan hän ei vain yksinkertaisesti ymmärrä asiayhteyksiä.
Arki
Älä anna potilaan eristäytyä vaan pidä hänet sosiaalisesti aktiivisena. Yksin jäädessä ja tylsistyneenä sairaus etenee nopeammin. Huumori auttaa hirvittävän pitkälle ja jaksamisen kannalta potilaiden on tärkeää myös nauraa itselleen. Kehitimme isän kanssa yhdessä iskulauseita, joiden voimalla jaksoimme eteenpäin. Esimerkiksi ”Vain olennainen on tärkeää”. Ei se onko isä ottanut lääkkeensä sinä päivänä, vaan se, muistiko hän Berliinin olympiakisojen tulokset sekunnin tarkkuudella. Se oli olennaista.
Sairauteen kuuluu, että jos potilaan tiedossa on joku meno lähitulevaisuudessa, hän on lähdössä sinne joka päivä kunnes aika koittaa. Esimerkiksi jos saunavuoro on perjantaina, potilas on lähdössä sinne lauantaina, sunnuntaina, maanantaina, tiistaina, keskiviikkona ja torstaina. Menoista ei kannatakaan puhua etukäteen potilaalle mitään, mutta kaikki valmistelut kannattaa tehdä loppuun saakka. Kyseisenä aamuna kannatta potilaalle vasta paljastaa, minne ollaan menossa ja miksi. Halusin säilyttää vanhempieni intiimialueet mahdollisimman koskemattomina ja samalla säilyttää heidän arvokkuutensa. Isäni ei kuitenkaan koskaan halunnut peseytyä. Ohjasin hänet suihkuun ja annoin ohjeita suihkuverhon takaa. Ja se toimi oikein hyvin.
Syöminen on muodostunut meille tärkeäksi päivittäiseksi rutiiniksi. Olen ajatellut, että koska hänellä ei elämässä ole paljon muuta, olisi ruoka edes ensiluokkaista. Olen myös huomannut, että jos hän syö hyvin, hän on seuraavana päivänä paljon parempi kuin syötyään huonosti.
Kohtuus on liikunnassakin tärkeää, sillä liika aktiviteetti kostautuu aina seuraavana päivänä väsymyksenä. Koetan antaa äidilleni kuitenkin sen verran ärsykkeitä, että hän säilyisi pirteänä. Käymme ulkona vain kun äitini haluaa. Käymme yhdessä asioilla pankissa, apteekissa ja jne. Hän ei kuitenkaan koe tarvetta käydä ulkona, joten hoidamme tai ostamme vain yhden asian kerrallaan, että jää syy liikkua useammin kuin vain sen kerran.
Yleensä kesällä veden juomisesta on tullut ongelma, sillä äitini ei juonut tarpeeksi. Laitankin hänelle yleensä täysiä vesilasillisia pöydälle riviin ja sanon, että kaikki on oltava tyhjiä kun tulen seuraavan kerran. Tai sitten laitan isoon pulloon vettä, jotta näen paljonko hän on juonut. Koska isäni ei muistanut päivärytmiä ilman apuvälinettä, tein hänelle päivittäin kalenterin, jossa luki kellonajat ja mitä milloinkin tuli tehdä. Esimerkiksi ruoka klo 12–13.30. Joka päivä samat asiat toistuivat. Tehtyään asian hän veti sen yli. Ensin kalenteri oli nöyryyttävää isästäni, mutta sitten hän tottui siihen ja hommat alkoivat sujua.
Television katsominen muuttui ongelmalliseksi, sillä äitini osui aina vahingossa vääriin nappuloihin ja kuva hävisi televisiosta. Hän ei tietenkään muistanut ohjelapuista huolimatta, mitä tuli tehdä, jotta kuva palasi. Teippasimme lopulta kaikki ylimääräiset nappulat kaukosäätimestä, jolloin niitä on mahdotonta käyttää. Nyt kuva onkin säilynyt jo pitkään ruudussa. Teen post-it lappuja, joissa lukee ohjeita päivittäisiin aktiviteetteihin. ”Laita maito kylmään” ”Lämmitä mikrossa” ”Hae lehti”. Jätän niitä tarpeen vaatiessa asuntoon ja toivon, että hän toimii niiden mukaisesti.
Omaisten ajatuksia
Elämässä on Alzheimer potilaiden lisäksi myös muita sinua tarvitsevia henkilöitä kuten lapset tai puoliso. On tärkeää ottaa myös omaa aikaa ja levätä sekä viettää heidän kanssaan aikaa. Aina kun vain mahdollista kannattaa lähteä matkalle, pitkälle tai lyhyelle. Silloin pääsee itse pois tutuista ympyröistä ja keskittyy täysin mukana oleviin ihmisiin.
Loppuun saakka sitä yrittää kieltää sairautta. Tunsin itseni ikionnelliseksi, kun joku sanoi, että eihän hänellä mitään ole. Sukulaiset ja tuttumme eivät uskoneet, että hän on sairas, sillä hän esitti pirteää kaikille ulkopuolisille. Lopulta sukujuhlissa hän teki virheen sukulaisen henkilöllisyydessä ja silloin kaikki muutkin ymmärsivät, mistä on kyse. Sen jälkeen itsellänikin on ollut helpompaa.
Lääkitys
Lääkkeiden vaikutuksesta sanotaan, että se kestää vain vuoden. Mielestäni kesti kuitenkin vuoden ennen kuin se alkoi edes vaikuttaa. Ja nyt se on ollut meillä käytössä jo viisi vuotta hyvällä menestyksellä. Isäni oli aikaisemmin huono syömään. Ruokailu kesti kauan ja hän söi vähän. Nykyään ruokailusta on tullut päivittäinen keskusrutiini, sillä en anna hänen ottaa lääkettä ennen kuin ruoan jälkeen. Nyt ruoka maistuu ja lääkintäkin on säännöllistä. Lääkepaketeissa lukee jokaisen pillerin kohdalla viikonpäivät ja lääkettä otetaan kerran päivässä. Äitini ei kuitenkaan muista mikä päivä on, joten hän otti useamman lääkkeen päivässä. Sen jälkeen kirjoitin hänelle lappuja ympäri asuntoa, joissa lukee menossa oleva viikonpäivä