Vapaamuotoista elämää rauhallisella tempolla
On vaikea sanoa, mitkä olivat ensimmäisiä merkkejä vaimoni Marjatan alkavasta muistisairaudesta. Marjatan työ ulkoministeriössä ja Helsingin yliopistossa lukuisine ulkomaanmatkoineen oli hektistä ja stressaavaa. Tämän vuoksi pistin monet oudot tapahtumat työn rasittavuuden piikkiin. Usein kävi niin, että tulin Marjattaa lentokentälle vastaan vaihtamaan matkalaukun, minkä jälkeen hän lähti suoraan seuraavalle reissulle.
Ensimmäisen kerran tajusin jonkin olevan todella pielessä, kun olin jälleen kerran lentokentällä vaihtamassa Marjatalle uutta pakattua laukkua jatkolentoa varten. Olin matkatavaroiden kanssa hoitamassa lähtöselvitystä, kun yhtäkkiä tajusin, että Marjatta oli kadonnut viereltäni jonnekin. Pian huomasin hänen kävelevän jo seuraavassa kerroksessa, vaikka käsimatkatavarat ja kaikki matkustusasiakirjat olivat vielä minulla. ”Se varmaan miettii omia asioitaan”, koetin rauhoittaa itseäni.
Pian Marjatta alkoi tapojensa vastaisesti selitellä asioita. Jos jokin meni pieleen tai tavara oli kadoksissa, hän etsi syyllisiä muista. Oudot sattumukset johtuivat siis aina ympäristöstä, eivät hänestä itsestään. Tuntui, että Marjatan luonne oli muuttunut kokonaan.
Marjatan ollessa 56-vuotias työterveyslääkäri ilmoitti rutiinitarkastuksen jälkeen epäilevänsä, että Marjatan muisti alkaa heikentyä. Marjatta jäi pian sairauslomalle, ja hakeuduimme muistitutkimuksiin. Lääkäri-tyttäremme avulla pääsimme ensiluokkaisen ammattitaitoisen ja aiheeseen perehtyneen neurologin vastaanotolle. Tutkimukset osoittivat kiistattomasti Marjatan sairastavan Alzheimerin tautia.
Minulle tieto sairaudesta oli luonnollisesti yllätys. Kaikki oli tapahtunut aivan liian äkkiä. Mutta kun keskustelin asiasta Marjatan sihteerin kanssa, kävi ilmi, että kollegat olivat aavistaneet Marjatan muutokset muistamisessa jo jonkin aikaa. Työyhteisyössä he eivät kuitenkaan halunneet viedä epäilyjä eteenpäin, sillä he uskoivat näin pitävänsä rakkaan työtoverinsa ja esimiehensä puolia.
Kun vähän myöhemmin osallistuimme Marjatan kanssa yhdessä Suomalaisen tiedeakatemian luentotilaisuuteen, Marjatan entinen esimies kysyi, miksi Marjatta oli jäänyt sairauslomalle. Marjatta vastasi hänelle, että hänen muistinsa pätkii. Välittömästi tämän jälkeen kysyjä huudahti läsnäolijoille: ”Ystävät rakkaat, kuulkaa mitä tämä nuori professori sanoo: muisti pettää! Jos yliopiston professoreita alettaisiin rankata sillä perusteella, että muisti pettää, niin täällä ei olisi yhtään professoria!”
Marjatan sairastuminen oli minulle arvaamaton pettymys, sillä olimme jo ehtineet kovasti odottaa ja suunnitella työuriemme jälkeistä yhteistä elämää. Työssäni lääketukkukaupan markkinointijohtajana ja sittemmin apteekkarina olen kuitenkin päässyt tapaamaan monenlaisia ihmisiä erilaisine sairauksineen. Lopulta totesin, että huonomminkin voisi olla. Elämä jatkuu joka tapauksessa, vaikkakin hitaammalla tempolla.
Luovuin pian Marjatan sairastumisen jälkeen apteekista, ja jäimme molemmat lopullisesti eläkkeelle vuonna 2003. Keskityimme elämään vapaamuotoista elämää – niin kuin aina ennenkin vapaa-aikanamme.
Marjatan sairaus on näiden kahdeksan vuoden aikana pysynyt suhteellisen hyvin aisoissa. Vain muutaman kerran on tarvinnut hieman viilata lääkeannostusta. Ymmärtäväinen lääkärimme, jonka kanssa nopeasti ystävystyimme, on koko ajan vienyt asiaamme eteenpäin ja ollut tukenamme kaikissa terveydellisissä asioissa.
Pitkän vakaan jakson jälkeen Marjatan kunto on viime aikoina heikentynyt, ja väsymyskohtaukset ovat olleet toistuvia. Oikean käden motoriikka on pienen halvauksen jälkeen jonkin verran huonontunut. Kotona autan Marjattaa syömisessä, pukeutumisessa ja peseytymisessä – oikeastaan kaikessa. Hän pääsee kuitenkin hyvin liikkumaan, joten pystymme elämään aika lailla normaalia elämää. Väsymys vaikuttaa toki siihen, että ulos lähtiessämme kävelemme hitaammin ja istumme enemmän.
Marjatta ei itse onneksi tiedosta sairauttaan. Asia on aikoinaan käsitelty, ja nyt elämme elämää eteenpäin. Marjatan puhe on jäänyt pois lähes kokonaan parin viime vuoden aikana. Meillä on kuitenkin oma viestintäsysteemimme, jonka avulla saan selvitettyä Marjatan tarpeet. Hän myös ymmärtää kaiken, mitä hänelle sanotaan, ja vastaakin harvakseltaan parilla sanalla. Joskus Marjatta tuntuu olevan ikään kuin muissa maailmoissa. Tällaisessa tilanteessa katselemme vaikka valokuvia ja etenkin taidekirjoja.
Vien Marjatan yhdeksi päiväksi viikossa Helsingin Päiväpaikkaan kuntoutumaan, jolloin itselläni on mahdollisuus hoitaa sovittuja tapaamisia tai ihan vaan lurjustella. Nämä päivät helpottavat omaakin elämääni. Muutaman kerran Marjatta on viettänyt viikon kerrallaan Leenankodissa, joka on Muistiliitto ry:n kodinomainen hoitoyhteisö muistisairaille. Molemmissa paikoissa hoitohenkilökunnan tuki on ollut erinomaista. Hoitajat ovat innokkaita ja fantastinen apu monissa tilanteissa.
Talvet asumme Marjatan kanssa Nizzan asunnossamme. Viime talvena Marjatalla oli myös oma avustaja Nizzassa mukana. Oopperasta olemme nauttineet aina, ja olemme tehneet oopperaretkiä myös eläkepäivinä. Marjatan rappupelko tosin rajoittaa vanhoissa oopperataloissa liikkumista.
Olen kiitollinen siitä, että Marjatta on sairautensakin aikana ollut erittäin hyväntuulinen. Hymy on herkässä, kävi miten kävi. Marjatta on hyvin musikaalinen – musiikin kuuntelu onkin pääasiallinen viihdyke ja onnellisuuden lähde.
Taudinkuvaan yleensä kuuluvaa muutosvastarintaa ei ole ollut havaittavissa. Hän on aina valmis lähtemään matkalle, vieraisille ja näyttelyihin. Hän rakastaa ihmisten joukossa olemista, vaikka ei pystykään seurustelemaan. Hymyä riittää kaikille sitäkin enemmän.
Arvo Rautio
