Työikäisen Alzheimer – Jouni Rasin tarina

Diagnoosi monen mutkan kautta

Elettiin kevättä 2010. Sairauden ensimmäiset merkit näyttäytyivät voimakkaan väsymyksen ja uupumuksen muodossa. Ironista kyllä, väsymykseni meni lopulta niin pitkälle, etten saanut enää öisin unta. Myös keskittymisvaikeudet hankaloittivat arkielämääni. Muistelen tuon ajan olleen henkisesti erittäin raskasta.

Hakeuduin terveyskeskukseen, josta sain rauhoittavan lääkityksen sekä lähetteen psykiatrin vastaanotolle. Tässä vaiheessa epäiltiin, että kyse olisi masennuksesta. Psykiatrini ehdotti minulle kääntymistä neurologin puoleen, sillä oireet viittasivat hänen mielestään lisäksi johonkin muuhun kuin masennukseen. Neurologian poliklinikalla elokuussa 2010 minulta otettiin verikokeita ja tehtiin erilaisia muistitestejä, mutta niiden pohjalta ei havaittu mitään poikkeavaa. Vasta aivojen magneettikuvauksen jälkeen selvisi, että kyseessä on Alzheimer.

Sairauden ensivaiheet

Tieto sairaudesta tuli luonnollisesti sokkina. ”Näin nuorena?”, muistan kysyneeni diagnoosin kertoneelta lääkäriltä. Ainoa asia, jonka halusin tämän jälkeen tietää, oli ennuste. Rehellisyyden nimissä täytyy sanoa, että en vielä tänäkään päivänä ole täysin varma, mitä lääkäri vastauksellaan tarkoitti. Puhuiko hän mahdollisesti jäljellä olevista elinvuosistani vai ajasta, jonka jälkeen taudissa tapahtuisi käänne heikompaan suuntaan?

Kerroin Alzheimerista ensimmäisenä vaimolleni. Hän ihmetteli omaa rauhallisuuttani asian suhteen, sillä yleensä vauhkoonnun kuulemma varsin pienistäkin asioista. Päätimme yhdessä, että aikuisille tyttärillemme kerrottaisiin huonot uutiset vasta pari viikkoa myöhemmin. Perheeni suhtautui asiaan tietenkin vakavasti, mutta onneksi kukaan ei lamaantunut. He ovat tukeneet minua alusta asti todella hyvin ja olen siitä erittäin kiitollinen.

Diagnoosihetkellä eläkkeeni alkuun oli aikaa kahdeksan vuotta. Toimin tuolloin kiinteistöhuoltoalalla. Työelämästä poisjääminen ei ollut minulle ylitsepääsemätön asia, sillä minulla oli monia muitakin sairauksia, kuten reuma. Ymmärsin sairauden aiheuttamat taloudelliset menetykset, mutta olin samalla vahvasti sitä mieltä, että paljon stressaavampaa olisi jatkaa työntekoa ilman täydellistä työkykyä.

Teoriaa internetistä, käytäntöä kohtalotovereilta

Koen hakeneeni Alzheimerin tautiin liittyvää tietoa suhteellisen aktiivisesti. Internet on ollut oivallinen apuväline sairauteen liittyvän perustiedon hankinnassa. Erityisen tärkeänä pidin sitä, että kuulin muiden kokemuksia ja sain kertoa vastavuoroisesti omistani. Tästä syystä liityin aikanaan paikalliseen tukiryhmään.

Myös aiheeseen liittyvä kirjallisuus on ollut mielenkiintoista ja antanut minulle paljon henkistä voimavaraa. On jollain tavalla hienoa löytää itsensä kertomuksista ja samaistua kohtalotovereiden ajatuksiin. Parhaillaan luen kirjaa Alzheimeriin sairastuneesta iskelmälaulaja Carolasta.

Arkipäivää sairauden kanssa

Arki Alzheimerin kanssa on kuluneen puolen vuoden aikana sujunut kaiken kaikkiaan hyvin, eikä suurempia ongelmia ole ollut. Mielialat saattavat toisinaan vaihdella päivästä toiseen. Hyvän päivän tullen olo on pirteä ja saatan hemmotella itseäni musiikilla. Huonona päivänä sitä vastoin tekisi mieli vain laittaa verhot kiinni ja jäädä makaamaan. Pyrin pitämään kuntoani yllä käymällä taloyhtiön uudella kuntosalilla ja ulkoilemalla.

Käyn kaksi kertaa vuodessa seurannassa, jolloin minulle tehdään muistitestejä ja haastatellaan. Samassa yhteydessä haastatellaan yleensä myös vaimoani.  Saan sairauteeni lääkehoitoa, joka aloitettiin välittömästi diagnoosin jälkeen. Uskon, että hoito on toiminut kohdallani hyvin, koska tunnen oloni paremmaksi ja unohtelua tapahtuu mielestäni yhä vähemmän. Kuulin myös hiljattain muistiyhdistyksen kautta, että tähän sairauden alkuvaiheeseen voisi aloittaa rinnalle myös toisen lääkehoidon eli kyse olisi eräänlaisesta yhdistelmähoidosta. Kiinnostuin asiasta sen verran, että olen päättänyt ottaa asian puheeksi tavatessani seuraavan kerran omalääkärini.

Muiden sairastuneiden kokemusten kuuleminen ja omien ajatusten jakaminen on edelleenkin tärkeä osa arkipäivääni. Tukiryhmän istuntoihin aion osallistua myös tulevaisuudessa. Lisäksi osallistumme vaimoni kanssa ensi kesänä Porissa järjestettävälle sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssille osallistuu noin kymmenen muuta pariskuntaa ja kaikki ovat suurin piirtein samanikäisiä.

Elämänohjeita sairastuneille

Alzheimer-diagnoosin kuuleminen saattaa pysäyttää joksikin aikaa, mikä on täysin luonnollista. Sairauden kanssa pääsee kuitenkin melko nopeasti sinuiksi, kun perehtyy siihen ja kuulee myös muiden kokemuksia siitä. Missään nimessä ei kannata katkeroitua. Itse muistan ajatelleeni, että onhan sitä maailmassa paljon pahempiakin tauteja olemassa.

Käytännön vihjeenä suosittelen, ettei samalle päivälle kannata sopia useita asioita. Kaikenlaiset suunnitelmat on muutenkin hyvä kirjata ylös. Muistilappujen ja kalenterin käyttö helpottaa kummasti arjen rutiineita, joten niitä kannattaa pitää käden ulottuvilla.

Lue lisää:
Alzheimerin taudin lääkehoidon seurantaan kiinnitettävä nykyistä enemmän huomiota »
Työikäisten Alzheimer – erilainen harvinaisuus »