Aktiivisuutta sairauden rajoissa
Perheen äidin sairastuminen Alzheimerin tautiin muutti koko perheen elämän.
”Muistatko mikä minun mieheni nimi oli?” kysyin äidiltäni puhelimessa kolme vuotta sitten. Tarkoituksenani oli testata hänen muistiaan. Kun äiti vastasi välttelevästi, olin varma, että jokin oli vialla. Jo aikaisemmin sukulaisemme olivat huomanneet, että äidillämme ei ollut kaikki kohdallaan. Koko suvun yhteisissä tapaamisissa hän oli muistanut vanhoja tapahtumia väärin, mikä oli erittäin epätavallista.
Varasin lääkäriltä ajan äidille. Kun katson nyt aikaa taaksepäin, alkoi tuosta puhelinsoitosta koko perheen matka Alzheimerin maailmaan. Äidillämme todettiin useita tukoksia aivojen verisuonissa ja samalla hänellä todettiin sekatekijäinen Alzheimerin tauti. Hänen muistiaan testattiin muun muassa MMSE-testillä, joka testaa orientaatiota, muistia, päättelyä ja hahmotusta. Äitini sai ensimmäisellä kerralla 23 pistettä 30stä. Hän oli tuolloin 82-vuotias.
Mahdollisimman kauan kotona
Hoidoksi määrättiin sekä lääkehoitoa että aktivoivaa tekemistä. Molempien tarkoituksena oli hidastaa sairauden etenemistä ja taata äidille mahdollisuus asua kotona mahdollisimman pitkään. Lääkehoidoksi valittiin yhdistelmälääkitys, johon kuuluvat memantiinia ja asetyylikoliiniesteraasin estäjä.
Äitimme on aina ollut itsepäinen, puuhakas ja nokkela nainen. Nämä piirteet korostuvat merkittävästi Alzheimerin taudin myötä. Meille oli alusta asti selvää, että häntä ei missään nimessä yritettäisi passivoida, vaan tuettaisiin hänen puuhakkuuttaan hankkimalla tekemistä. Ongelmana kuitenkin oli se, että äiti asui yksin, jolloin virikkeitä oli vähän. Suurin apu löytyi Helsingin Alzheimer-yhdistyksestä, jonka päiväpaikkaan äiti pääsi aluksi kolmena päivänä viikossa. Päiväpaikka on ollut meille korvaamaton. Tosin sielläkin hoitajat olivat alussa ihmeissään. Saimme puhelinsoiton, jossa hoitaja kertoi äitimme sulkeutuneen vessaan. Lopulta selvisi, että hän oli alkanut siivota vessaa huomatessaan sen olevan hyvän siivouksen puutteessa.
Sairaus hidastuu
Aktiivinen toiminta, lääkehoito ja säännöllinen elämä ovat tehneet ihmeitä äidillemme. Vaikka MMSE-pisteet ehtivät jo välillä pudota 15, ovat ne jälleen nousseet lähes vanhalle tasolle eli 22een. Edistyksen voi nähdä myös äidistä itsestään. Hän osallistuu keskusteluun, lukee esimerkiksi päivän lehteä ja jopa kommentoi lukemaansa.
Siskostani on tullut mestari äitimme käsittelyssä. Hän löytää juuri ne oikeat napit, joita painaa kussakin tilanteessa. Ansa ymmärtää myös lääketiedettä paremmin kuin kukaan meistä, joten hänen on helppo keskustella asioista lääkärin kanssa. Hän valistaa myös meitä muita siitä, miten äidin kanssa kannattaa toimia. Äitiä täytyy käsitellä kuten älykästä ja nokkelaa lasta, mutta tiukasti ja johdonmukaisesti, tarvittaessa luovasti perustellen.
Olemme perheenä edenneet askel kerrallaan. Kun ongelmia on ilmaantunut, on niihin puututtu yksitellen. Kun äiti alkoi karkailla ja yritti lähteä junalla kotipaikkakunnalleen, asensimme ulko-oveen liiketunnistimen. Kun huomasimme, että raha-asiat eivät enää sujuneet, veljemme otti vastuun niistä. Nyt äidin toimintakyky on kuitenkin heikentynyt sen verran, että hän ei pysty asumaan enää yksin. Ratkaisimme asian niin, että siskoni Ansa muutti asumaan hänen kanssaan. Näin äidin on mahdollista asua vielä kotona, mikä on hänen kannaltaan ehdottomasti parasta. Autamme siskoamme mahdollisimman paljon, missä pystymme. Esimerkiksi vien äidin lounaalle kerran viikossa.
Minun tuskin tarvitsee korostaa, miten rankkaa Alzheimer-potilaan hoito on läheisille. On pakko päästää irti rakkaasta ihmisestä ja opetella uudet toimintatavat joskus täysin vieraalta tuntuvan henkilön kanssa. Tässä vaiheessa meille on kuitenkin täysin selvää, että läheinen on myös ehdottomasti paras hoitaja. Kukaan muu ei voi oppia tuntemaan sairastunutta tarpeeksi hyvin, jotta ymmärtäisi, mitä hänen päässään liikkuu ja miksi hän toimii niin kuin toimii. Eivät edes vanhustenhoidon asiantuntijat. Omilla järjestelyillämme pyrimmekin pitämään äitimme kotona mahdollisimman pitkään ja takaamaan hänelle turvallisen ja rakastavan elinympäristön.